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Dario Del Fabro, malato di Sla: “Mi sono state negate cure sperimentali, è il mio ultimo Natale”

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Ricerca medica

Dario Del Fabro oggi ha 62 anni, in gioventù è stato un giocatore di rugby. Una volta conclusa l’attività agonistica ha aperto una palestra ad Udine. La sua vita però è completamente cambiata quando 4 anni fa gli è stata fatta la diagnosi della Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. Così ha scritto l’uomo sul suo profilo facebook:”Questo sarà il mio ultimo Natale. La mia vita è giunta al capolinea. Da quasi quattro anni sono ammalato di Sla, malattia incurabile che ha reso la mia esistenza un calvario improponibile. Auguro a tutti voi un futuro ricco di salute. Lascio due fotografie in ricordo dei tempi felici”.  Del Fabro ha raccontato la sua vicenda al quotidiano Messaggero Veneto dichiarando che il tribunale gli ha negato la possibilità di potersi curare con un farmaco sperimentale. Queste le sue parole: “Si chiama GM 604 ed è un farmaco testato negli Stati Uniti. Il problema è che nel 2016 era ancora in fase di sperimentazione”. Intanto l’avvocato calabrese Fabio Trapuzzano, spiega Del Fabro, “è tuttavia riuscito a ottenere per sei pazienti il via libera alla sua adozione da parte di altrettanti tribunali, da Napoli a Macerata”. Il giudice civile del Tribunale di Udine tuttavia non ne permise l’utilizzo in quanto nel motivare l’ordinanza con cui è stato respinto il ricorso urgente e cauelare ha parlato di efficacia non comprovata del farmaco e ha sostenuto la necessità di uno studio più ampio. Ed ancora: “Trattandosi di decisione lasciata alla discrezione del giudice l’avvocato mi aveva consigliato di spostare la residenza a Napoli. Mi rifiutai, sbagliando. Lo feci per non tradire la mia udinesità e questo è il risultato”. L’ex giocatore di rugby molto provato dalla malattia ha anche rivelato di aver pensato all’eutanasia: “A un certo punto, ho pensato anche all’ipotesi di andare in Svizzera. A una morte assistita, sì, perché questa è una vita insopportabile e anche le cose più banali diventano una fatica. Si dipende in tutto e per tutto dagli altri. Poi, però, ci ho ripensato: non è una scelta che intendo fare, prioritariamente per i miei figli”. Recentemente il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, ha messo a punto una app per consentire ai malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) di parlare con la propria voce anche quando ciò non sarà possible a causa del progredire di questa patologia degenerativa. Tale app consente al paziente di registrare dei messaggi con la sua voce e quindi di conservarne il suono. Il primo paziente ad usare questa app è Alberto Spada, un uomo di 42 anni affetto da Sla. Si tratta di un passo in avanti rsipetto alla strumentazione artificiale perché con questa app il paziente malato di Sla preserva e mantiene la propria identità.

 

L’app può scaricarsi da tutti gli smartphone dalle piattaforme App Store, Google play o Microsoft Store. Per gli utenti con software iOS costa 2,29 euro, invece per gli utenti Android e Microsoft 2,49 euro.

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