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La piccola Bea, la “bambina di pietra” affetta da una malattia rara ci ha lasciati

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Bea malattia genetica rara

Bea, la bambina di 8 anni affetta da una rarissima malattia è stata condotta d’urgenza all’ospedale infantile Regina Margherita di Torino a causa di un  arresto cardio-respiratorio. Ricoverata in rianimazione la piccola è deceduta ieri sera. Il nomignolo bimba di pietra senz’altro troppo sbrigativo per descrivere la complessità della sua malattia ne aveva trasformato il corpo in una sorta di armatura rigida. La bambina tra l’altro era rimasta anche orfana della mamma, che il 6 agosto scorso è morta a causa di un tumore ad appena 35 anni. A dare l’anuncio della scomparsa di Bea è stata la zia che si era impegnata per far conoscere la malattia. Sara, questo il nome della zia, ha pubblicato un post sulla pagina facebook Il mondo di Bea per sensibilizzare riguardo alla ricerca di questa malattia che purtroppo ha portato alla morte la bambina: si tratta di una patologia rarissima che ancora non ha un nome che produce una calcificazione di tutto ciò che avvolge le articolazioni. Per questi motivi Beatrice non poteva piegare nessuna articolazione del suo corpo, perciò il suo corpo era stato paragonato a quello di una pietra. Bea poteva muovere soltanto gli occhi, vivaci e curiosi, con cui guardava i suoi cartoni animati preferiti e la musica. Così si legge sulla pagina Il mondo di Bea creata dalla zia: “Ciao a tutti, mi chiamo Beatrice.
Vi do il benvenuto nel mio mondo. Già… sono affetta da una malattia sconosciuta che ad oggi ancora non ha un nome, quindi ogni cosa che vivo è davvero unica e speciale.
Ho otto anni, e sono otto anni che il mio corpo si sta ribellando, creando un secondo scheletro che non mi permette di muovermi. Molti mi chiamano la bambina di pietra, a me piace dire che sono come una splendida bambola dai capelli ricci.
In questa pagina imparerete che i limiti sono solo nella nostra testa, perché anche con una carrozzina si può volare davvero alto, ed io grazie alla mia famiglia l’ho sempre fatto.
La mia mamma ad agosto di quest’anno mi ha lasciato. Un brutto cancro al cervello l’ha portata via. Io però ho deciso, insieme al mio papà, alla zia Sara e a tutta la famiglia, di continuare a portare avanti tutti i suoi progetti.

 

Grazie alla nostra Onlus Gli amici Del Mondo di Bea, contribuiamo alla ricerca sulle malattie e aiutiamo tanti bimbi che non sono fortunati come me.
Se volte darci una mano troverete tutte le informazioni sulla nostra pagina.
Vi abbraccio forte,
vostra Bea.”

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