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Margaux, la storia commovente della bambina “bolla” salvata grazie ai fondi europei per la ricerca

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malattia genetica

Margaux è una bambina di 5 anni che finalmente può sorridere e guardare con ottimismo al suo futuro. Tuttavia a causa di una rara patologia genetica i suoi primi anni di vita sono stati segnati dalla malattia

Margaux: la piccola era affetta da una patologia molto rara

La patologia di cui ha sofferto la piccola Margaux comportava un decifit dell’enzima adenosina deaminasi (Ada). L’immunodeficienza rara impedisce al sistema immunitario di svolgere il suo ruolo, per cui per impedire che anche una infezione banale possa avere un esito letale, i piccoli pazienti devono vivere in un ambiente sterile, per questo sono chiamati bambini bolla.

La storia di Margaux, la bambina salva grazie ai fondi per la ricerca

La bambina è nata il 20 settembre del 2013. Dopo pochi mesi comincia a soffrire di crisi respiratorie ricorrenti, tuttavia i pediatri non riuscendo a farle una diagnosi, la rimandavano a casa. Il dicembre del 2014 a causa una crisi respiratoria più forte delle precedenti, viene ricoverata d’urgenza all’ospedale universitario di Lovanio. La diagnosi è terribile: i medici le diagnosticano l’Ada. Anche se sottoposta a un trapianto di cellule staminali non avrebbe avuto molte possibilità di guarire. Inoltre va considerato che il fratellino non risultava un donatore compatibile. I genitori a questo punto si mettono in contatto con Alessandro Aiuti, ricercatore della fondazione Telethon e medico ricercatore del San Raffaele di Milano. E’ la strada giusta: grazie a una terapia genica all’avanguardia già nel primo ciclo di cure nel 2015 vi sono dei miglioramneti che sono proseguiti nel tempo. Ad oggi Margaus può considerarsi completamente guarita.

Così spiega il presidente del Parlamento europeo, Antonio Tajani: “Senza innovazione e ricerca non si cresce, non si è competitivi, non si garantiscono nel modo migliore i nostri cittadini”. Ed aggiunge che “dal 1984 sono stati investiti 200 milioni di euro“. Tuttavia anche la proposta della Commissione di aumentare il bilancio del programma, che in futuro si chiamerà Horizon Europe, per Taiani non è ancora sufficiente. “La proposta del Parlamento è di aumentare le risorse dagli attuali 80 miliardi fino a 120 miliardi di euro” in quanto vi è la necessità di: “un bilancio politico che rifletta le priorità dei cittadini. Se l’Europa avrà il coraggio di tornare a essere guida politica, avrà anche il coraggio di investire di più nei settori determinanti per tornare a essere protagonista nel mondo, ma anche per tutelare la qualità della vita di mezzo milione di europei”.

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