Stati Uniti, la storia di Julianna, la bambina di 5 anni gravemente malata che chiede di morire

Julianna è una bambina di soli 5 anni sofferente di uan grave malattia, la Sindrome di Charcot.Marie-Tooth, una rara malattia motorio-sensitiva ereditaria per la quale non esiste cura. La piccola che vive nell’Oregon non ce la fa più a sottoporsi alle terapie che servono a mantenerla in vita ed ha chiesto espressamente ai genitori di interrompere le cure per lasciarsi morire. Ad esempio Julianna non sopporta più il dolore quando nel caso di emergenza i medici per salvarle la vita sono costretti a infilarle dei lunghi tubi nel naso. La vicenda ha scatenato molte polemiche negli Stati Uniti soprattutto per il fatto che i genitori pare che stiano accettando questa scelta estrema da parte della piccola Julianna, che a soli 5 anni non ha evidentemente la maturità necessaria per comprendere a fondo il significato e le conseguenze della sua decisione. I genitori hanno ribadito che in ogni caso non intendono imporre alla figlia un nuovo ricovero in ospedale se lei non lo vorrà. Sulla vicenda è intervenuto anche Art Caplan, un docente di bioetica che così si è espresso. “Che una bambina di 5 anni possa comprendere il concetto della morte è pari allo zero“. D’altronde i medici che hanno in cura la bambina hanno sottolineato che il suo vissuto carico di sofferenza, sebbene abbia solo 5 anni, l’ha resa molto più matura rispetto ai suoi coetanei.

 

Inoltre a causa del peggioramento delle sue condizioni di salute,  medici pensano di non poter riuscire a salvarla quando arriverà la prossima crisi respiratoria. Tuttavia a 5 anni non si può essere posti dinanzi al dilemma di scegliere se vivere o morire.